Epilessia: abbattiamo il muro del silenzio

Trenta Ore per la Vita Onlus nasce dall’esperienza dell’Associazione Mille Ore per la Vita in collaborazione con altre organizzazioni di volontariato italiane.

Dal 1994 Trenta Ore per Vita sostiene enti non profit e i loro progetti, svolgendo la sua attività in sette aree specifiche: disostruzione pediatrica, cardioprotezione, assistenza, emergenze, oncoematologia pediatrica, gravi patologie, disagio minorile. Nei suoi oltre venti anni di attività l’associazione ha supportato 800 progetti e oltre 60 organizzazioni. epilessia

Caratteristica innovativa dell’Associazione sin dai suoi inizi, divenuta poi pratica comune per tutte le organizzazioni di raccolta fondi, è stata la raccolta finalizzata alla realizzazione di progetti definiti, portati a conoscenza del pubblico in anticipo e nel dettaglio.

I progetti fino ad ora realizzati, si sono trasformati in servizi messi a disposizione della collettività e volti ad alleviare, per quanto possibile, il duro impatto di una grave malattia sulla sfera individuale e familiare.

epilessia

Secondo i dati del Ministero della Salute, ogni anno in Italia, vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età. In oltre il 60% dei casi l’esordio avviene in età pediatrica.

Con questi dati alla mano, la nuova sfida di Trenta Ore per la Vita Onlus diviene quella di rompere il muro di silenzio attorno all’epilessia: migliaia di bambini ogni anno sono vittime di crisi epilettiche, l’obiettivo di questa campagna è quello di contribuire a tenere lontana l’epilessia dal futuro di tanti bambini, garantendo loro le terapie più appropriate e “a misura” per ogni piccolo paziente.

Quest’anno quindi Trenta Ore per la Vita Onlus intende finanziare lo start up di due progetti di ricerca clinica applicata contro l’epilessia dei bambini: uno proposto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE), l’altro di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, entrambi volti ad aumentare l’efficacia delle cure mediche offerte ai bambini e individuare le più appropriate terapie su misura per ogni paziente.

Attraverso   idobu.org è possibile contribuire ad abbattere questo muro di silenzio donando il proprio compleanno a Trenta Ore per la Vita Onlus e sostenere la campagna #epilessiaparliamone!

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